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為了讓罹患罕見疾病、幾乎失明的兒子,能有好的醫療和學習環境,台南的王馨黎像是現代版的「孟母三遷」,七年來南北搬遷三次,最近一次打算北上租屋,讓兒子念北市五常國小視障專班,打開學習之門。

七歲的黃彥銘罹患罕見疾病「骨質石化症」,罹患此症的新生兒骨髓造血功能失常,造成日後容易骨折、視力與聽力缺損,俗稱「大理石寶寶」。

黃彥銘出生沒多久,王馨黎就發現他不太對勁,身體比一般嬰兒僵硬、眼神怪異,看遍各大醫院,從水腦症、血癌到身上的台灣電動床工廠瘀青被誤以為受虐兒,最後在六個月大時,被斷定是骨質石化症。

醫師告訴她,若不積極治療,黃彥銘將飽受骨折、感染的折磨,活不過六歲。接下來的日子,王馨黎連流淚的時間都沒有;她帶著孩子四處就醫,一度為了移植骨髓搬到台北,後來在成大醫院協助下搬回台南移植,創下成大年齡最小的骨髓移植紀錄。

「做媽媽沒有膽小的權利,我要為孩子拚看看」,王馨黎說,所幸移植得早,兒子沒有留下骨折等後遺症,但仍有視力與智能重度障礙。

王馨黎說,黃彥銘是全台身體狀況最好的「大理石寶寶」之一,由於台南連愛盲等視障基金會分會沒有早療服務,六年多來,她帶兒子往返台中、高雄接受早療,她為此不敢再生,也無力工作。

兒子的智能在她的努力下明顯進步,從重度智障轉為中度;母親節前夕公司品牌行銷,她等到兒子遲來的祝福「媽媽,母親節快樂」和飛吻,讓她淚流滿面。

七歲的兒子今年應該要入學中國網路行銷 ,王馨黎卻憂心台南市的視障師資不足,她北上參觀五常國小的視障專班,決定為兒子遷居台北。

她說,台北生活費高,但為了孩子,似乎沒有其他選擇,「如果沒有為孩子開那扇窗,我會一輩子覺得對不起他」。

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